Akademie pacientských organizací slaví deset let od svého založení. Tento vzdělávací a rozvojový projekt pro pacientské organizace, u jehož zrodu stála Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) v čele se svým tehdejším výkonným ředitelem a současným náměstkem ministra zdravotnictví Jakubem Dvořáčkem, si kladl za cíl podpořit proměnu více či méně neformálních skupin nadšenců v profesionální, nezávislé a transparentní subjekty, které se stanou respektovaným partnerem pro orgány státní správy. Dnes mají pacientské organizace již svoji zákonnou definici, poradní hlas u ministra zdravotnictví, reprezentativní zastřešující organizaci a zapojují se i do rozhodovacích procesů.
Z původních třiceti subjektů se za deset své existence rozrostla Akademie pacientských organizací (APO) do sdružení více než stovky pacientských uskupení. „Za tu dobu se podařilo zorganizovat více než 180 celodenních seminářů, 600 hodin individuálních konzultací, několik pacientských setkání, seminářů a konferencí a zmapovat na 900 grantových výzev,“ vyjmenovala Zuzana Komárková, vedoucí projektu APO.
„Během těch deseti let se toho odehrálo velmi mnoho. Dostali jsme se v této oblasti na úroveň jiných evropských států. Je důležité, aby pacientské organizace měly své místo, svůj prostor,“ uvedla ve čtvrtek na slavnostním setkání k desetiletému výročí APO na půdě francouzské ambasády Lenka Teska Arnoštová, bývalá náměstkyně ministra zdravotnictví v letech 2014 – 2017, jež v roce 2017 stála u vzniku pacientské rady jako poradního orgánu ministra zdravotnictví a resortního oddělení práv pacientů. „APO není jen vzdělávací program, ale i hnací motor posílení role pacienta v ČR,“ doplnila ji Jana Hlaváčová, vůbec první vedoucí zmíněného oddělení a v současnosti dočasná ředitelka Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu.
Hlas pacienta je nezastupitelný
APO navíc slaví desáté narozeniny v roce, který s konečnou platností formálně začlenil pacientské organizace do rozhodovacích procesů. Novela zákona o veřejném zdravotním pojištění, jež vstoupila v účinnost začátkem tohoto roku, zakotvuje roli pacientských organizací, které splní kritéria v zákoně uvedená, do konkrétního hodnotícího a rozhodovacího mechanismu o úhradě léků na vzácná onemocnění.
Slavnostní setkání k desátým narozeninám APO se uskutečnilo na půdě francouzského velvyslanectví v Praze. Foto: AIFP
Založení Národní asociace pacientských organizací sdružující pacientské organizace splňující ony zákonné podmínky na podzim loňského roku pak znamenal vznik skutečně reprezentativního subjektu zastupujícího české pacienty nejen před orgány české státní správy, ale i na mezinárodní úrovni. „A ČR se (na evropské úrovni) v současné době stává jedním z lídrů tématu financování pacientských organizací,“ zdůraznila ještě Hlaváčová.
„Jsem velmi rád, že jsem mohl stát u zrodu tohoto projektu, který dlouhodobě pomáhá spoluvytvářet sebevědomý, soběstačný a profesionální pacientský sektor,. Jeho roli vnímám v rámci českého zdravotnictví jako zcela nezastupitelnou. To, co tu máme, je naprosto unikátní,“ prohlásil na zmíněném čtvrtečním setkání ve svém projevu náměstek Jakub Dvořáček.
A do budoucna Dvořáček slibuje, že „budou i peníze.“ Otázka dlouhodobě udržitelného financování totiž zůstává palčivým tématem. Ministerstvo zdravotnictví již avizovalo, že v této věci podniká konkrétní kroky ve spolupráci s ostatními resorty, zástupci plátců zdravotní péče, odborné i pacientské veřejnosti.
V následujících letech chce APO nabízet platformu pro předávání zkušeností, spolupráci i vzdělávání již nejen na české, ale i evropské úrovni, a to prostřednictvím zapojení do mezinárodního projektu EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace). „Pacienti ve spolupráci s akademickými pracovníky a zástupci farmaceutických firem zde vytváří edukační materiály, které jsou pak poskytovány do dalších zemí,“ popsala ředitelka Onko Unie Petra Adámková a absolventka školení EUPATI, která letos na podzim stála i u vzniku české platformy tohoto mezinárodního projektu zastřešené právě APO. „Plánujeme přeložit materiály EUPATI do češtiny a převést je na české podmínky. Je to další krok kupředu,“ dodává na závěr.
(Více k významu hlasu pacientů a jejich výjimečné pozici v ČR viz rozhovor s expertkou na HTA a zapojení pacientských organizací Karen Facey zde.