Letos v lednu posvětilo ministerstvo zdravotnictví vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním. I přes počáteční naděje, že se díky tomu tato centra dočkají vlastního úhradového mechanismu, podobně jako je tomu například v onkologické péči, se vznik sítě v chystané úhradové vyhlášce neodrazil. Pro poskytovatele jsme ztrátoví, a proto na okraji zájmu, upozorňují lékaři z těchto pracovišť. Zároveň připouští, že plátci potřebují pro své rozhodování data, která však v této oblasti péče chybí. První návrhy vhodného modelu měly vzejít z právě probíhajícího projektu VZP ČR, ten však stále není dokončen.
Když ministerstvo zdravotnictví stvrdilo letos v lednu ve svém Věstníku č. 1/2022 vznik Národní sítě center vysoce specializované péče o pacienty se vzácným onemocněním, doufali lékaři i pacienti, že se to odrazí také v letošní úhradové vyhlášce. V současné době totiž nemá tento typ vysoce specializované a nákladné péče vlastní model úhrady, podobně jako je tomu třeba u péče poskytované v komplexních onkologických nebo hematoonkologických centrech. A tak, jak vysvětlil již dříve v rozhovoru se Zdravotnickým deníkem vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění při Fakultní nemocnici Motol a přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. lékařské fakulty UK a FN Motol Milan Macek, provoz téměř pěti desítek center, která se v naprosté většině případů nachází ve fakultních nemocnicích, je v současné době hrazen z ročního paušálu příslušného zařízení. Péče o náročné pacienty je tak pro ně z finančního hlediska ztrátová.
„Paradoxně tato páteřní síť našeho zdravotnictví dlouhodobě doplácí na svou excelenci – jinak řečeno na svůj superkonziliární a často i celostátní statut pro dané skupiny vzácných onemocnění,“ vysvětloval profesor Macek.
Jak však Zdravotnickému deníku aktuálně potvrdil tiskový mluvčí rezortu zdravotnictví Ondřej Jakob, připravovaná úhradová vyhláška, která vyjde v říjnu, zvláštní úhrady pro tento typ center neřeší. „Během léta proběhlo k tomuto tématu několik jednání, z nichž vyplynulo, že nastavení modelu úhrady pro tato centra bude vyžadovat pilotní režim, který bude v gesci zdravotních pojišťoven, podobně jako ostatní pilotní projekty tohoto druhu. Až po provedení a vyhodnocení pilotního projektu bude možné stanovit úhradu přímo v úhradové vyhlášce,“ uvedl Jakob.
„Je nám líto, že ministerstvo zdravotnictví ve své úhradové vyhlášce vznik Národní sítě nezohlednilo,“ reagoval Zdravotnickému deníku René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), která sdružuje organizace pacientů s tímto typem choroby. „Formálně již tedy existuje národní síť center, ale nastavení financování se bohužel opět odkládá. A to není dobrá zpráva pro pacienty, lékaře a ani poskytovatele,“ dodal.
Na okraji zájmu
Jak konkrétně vypadají výsledky hospodaření takového centra, popsala letos v květnu na jednom z workshopů odborné konference k chystané revizi legislativy EU o lécích pro vzácná onemocnění, která se konala v Senátu za odborné spolupráce s Asociací inovativního farmaceutického průmyslu, profesorka Pavla Doležalová. Ta působí jako vedoucí lékařka Centra vysoce specializované péče pro vzácná autoimunní a imunodeficientní onemocnění na Klinice pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Naší ambulancí projde padesát až šedesát pacientů týdně. Pravidelně školíme, máme multiborové ambulance a superkonsiliární fungování 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Náš personál představují dva specialisté, dva v přípravě a luxusní dvě sestřičky. Naše bilance za roční provoz je minus dva miliony. Abychom byli na nule, museli bychom mít tak trojnásobný výkon. A to nemluvím o času na vědu a studium, který je minimální,“ vypočítává Doležalová.
Tato ekonomická nevýhodnost vede podle ní k tomu, že činnost center se ocitá na okraji zájmu vedení příslušné nemocnice. Kapacita center je omezená, tvrdí lékařka, trpí nedostatkem personálu, který není adekvátně ze strany poskytovatele ohodnocen a pracuje v nevyhovujících prostorech. „Takové centrum je zátěží. Pacienti s vzácným onemocněním potřebují řadu nákladných vyšetření a nákladnou léčbu, jsou nerentabilně drazí,“ zdůrazňuje.
Adekvátně financovaná centrová péče je přitom podle profesora Macka jednou ze základních podmínek pro vytvoření dlouhodobě udržitelného systému péče o pacienty se vzácným onemocněním. Takového, který by také přilákal novou generaci lékařů do této oblasti, jež je podle něj do velké míry závislá na osobním odhodlání „srdcařů“.
„Potýkáme se s generační výměnou,“ potvrdila na zmíněném senátním workshopu předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová. „Je nutné vzdělávat a podporovat mediky i lékaře, kteří v těchto centrech nepracují,“ dodává s tím, že velkým problémem je přechod z dětské na dospělou péči. „Dětští pacienti mají skvělou péči v centrech, ale jakmile dospějí, nemají kam docházet, protože nejsou odborníci,“ připomíná.
Podle Doležalové nepomáhá ani fakt, že vzácná onemocnění se pohybují na okraji zájmu odborných společností. „Je to pro ně minoritní skupina pacientů. Přitom jakoukoli odbornou diskuzi zahajují často právě odborné společnosti,“ zdůrazňuje.
Peníze nebudou bez dat
Jádro problému leží podle Pavly Doležalové v nedostatku dat o pacientech se vzácnými chorobami. „To je základní předpoklad pro změnu – informace o počtu pacientů, rozložení diagnóz, nákladech na péči. V ČR však nejsou k dispozici, pacienty nelze v nemocnicích identifikovat. Diagnózy uváděné podle Mezinárodní klasifikace nemocí jsou nepřesné,“ vysvětluje lékařka. Ona a její kolegové tak obvykle zadávají nejbližší, obvykle obecnou, diagnózu, a nelze tedy poznat, o jakou chorobu se jedná a zda třeba vyžaduje nákladnou biologickou léčbu. „Proto je nemůžeme nikde najít,“ dodává.
V současné době nicméně již běží projekt Ústavu zdravotnických informací a statistiky (ÚZIS) na vznik jakéhosi národního registru vzácných onemocnění, který by shromažďoval standardizovaná data o vzácných onemocněních v ČR a integroval je i s evropskými registry. Do budoucna se pak plánuje jeho propojení s elektronickou zdravotnickou dokumentací, která by měla vzniknout v rámci probíhající digitalizace zdravotnictví, a dále integrace standardního datasetu do nemocničních informačních systémů. „To je jediná šance, jak získat pravdivá data. Lékaři totiž nemají čas překlikávat do jiných databází a registrů,“ vysvětluje Doležalová.
To vše je však stále hudba budoucnosti. V této chvíli vkládají pacienti i odborníci naděje především do dokončovaného pilotního projektu Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR (VZP) a ÚZIS, jehož cílem je zmapovat nákladovost péče o pacienty se vzácným onemocněním a navrhnout optimální úhradový model. Původně se očekávalo, že jeho výsledky budou již nyní k dispozici a odrazí se právě ve zmiňované úhradové vyhlášce na příští rok.
V rámci tohoto projektu identifikují lékaři pacienty se vzácnou chorobou pomocí dohodnutého kódu bez bodové hodnoty na celkem pěti pracovištích ve Fakultní nemocnici Motol, Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a Fakultní nemocnici Brno. Těm VZP vyplácí paušální platby. „Na vyhodnocení pilotního modelu, který měl být podkladem pro rozhodnutí (o mechanismu v úhradové vyhlášce – pozn.red.), však čekáme již více než rok,“ svěřil se se René Břečťan.
„Jednání o výhodách této formy úhrady probíhají, kompletní data z pilotního testování však ještě nejsou k dispozici,“ informoval Zdravotnický deník náměstek ředitele VZP pro zdravotní péči Jan Bodnár.
Svaz ZP: Nepovažujeme to za správné
O něco skeptičtěji se k zavedení vlastního úhradového modelu pro vysoce specializovaná centra pečující o pacienty se vzácným onemocněním Zdravotnickému deníku vyjádřil Ladislav Friedrich, prezident Svazu zdravotních pojišťoven ČR, který sdružuje zbývajících šest zaměstnaneckých a oborových pojišťoven.
„Je třeba vzít v úvahu, že léčba vzácných onemocnění obvykle probíhá ve velkých fakultních nemocnicích, jejichž financování se skládá z více vzájemně propojených úhradových skupin, v nichž jsou kromě jiného i regulační limity odvozené od referenčního období předchozích let. Obecně proto nepovažujeme za správné dále atomizovat jednotlivé složky úhrad o náklady, které se mezi jednotlivými roky mohou významně lišit a je obtížné je pak plánovat,“ je přesvědčený Friedrich. Podle něj jsou rozpočty těchto pracovišť natolik robustní a se silnou vazbou na skutečný objem vykázaných léčivých prostředků, že nečekaný výkyv v počtu pacientů se vzácným onemocněním nemusí v celkové úhradě znamenat žádný finanční problém.
Také on se domnívá, že bez detailní analýzy skutečné a stabilizovaně poskytované zdravotní péče je obtížné zavádět další samostatnou skupinu nákladů. „Naopak u některých poskytovatelů a zdravotních pojišťoven se i již stávající členění centrové péče ukazovalo jako příliš podrobné a málo stabilní a byl často oboustranně pro úhrady dohadován vyšší stupeň agregace,“ uzavírá Friedrich.