Zajistit rodinám s těžce nemocnými dětmi kvalitní péči dle jejich potřeb tak, aby pečující mohli setrvat v zaměstnání a vést běžný život – to je jeden z cílů dětské paliativní péče. Bohužel ale dnes u nás příliš nefunguje odlehčovací péče, která by tomu dala zelenou. Paradoxem tak je, že rodiny poskytují doma náročnou zdravotní péči, s níž jim v některých případech nezvládne pomoci ani domácí péče, ale nemají možnost náhradní zdravotní péče, díky níž by si mohli oddychnout. Velkou výzvou pak je také to, že se některé děti díky moderní medicíně dožijí dospělosti, ovšem zatím není dobře ošetřen kontinuální přechod ke specialistům pro dospělé. Problematice se věnovala tisková konference, kterou uspořádala Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně (ČLS JEP).
Dětská paliativní péče se té dospělé velmi podobá, má ale svá specifika. Jedním z nich je široké spektrum diagnóz od onkologických přes nervosvalové po vrozené vady, kdy je potřeba perinatální paliativní péče. Zatímco u dospělé populace se dosud většinou jedná převážně o onkologické pacienty (zhruba v 75 až 80 procentech), u dětí v paliativní péči tvoří zhoubná onemocnění pouhých 20 procent. I u dětské paliativní péče ale platí, že se ji v posledních letech v Česku daří rychle rozvíjet.
V roce 2015 byla při České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP založena pracovní skupina pro dětskou paliativní péči, která se později přerodila v sekci. „Cílem je nejen vytvoření standardů, ale také reálně v praxi zajistit a dlouhodobě udržovat dostupnost dětské paliativní péče v rámci celé ČR. Snažíme se, aby každé dítě a každá rodina dostaly tu péči, kterou potřebují, ať už v nemocnici, nebo ve vlastním sociálním prostředí. K tomu je zcela zásadní vzdělávání odborníků na poli dětské paliativní péče. Je to přitom nejen o vzdělávání lékařů a zdravotnického personálu, ale i nezdravotnických pracovníků. Jde totiž o péči na zdravotně sociálním pomezí, kam zasahují různé profese, u dětí nejen zdravotní a sociální, ale také školské,“ uvádí Mahulena Exnerová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP a primářka Dětského oddělení a Oddělení dlouhodobé intenzivní a ošetřovatelské péče (DIOP) Nemocnice Hořovice.
V roce 2021 díky Sekci dětské paliativní péče vznikla Koncepce péče o děti a dospívající se život limitující či ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která vyšla v roce 2022. V návaznosti na to vznikla koordinační skupina pro implementaci koncepce, která má na starosti jednotlivé pilíře koncepce. Těmi jsou identifikace dítěte a rodiny s paliativními potřebami, zajištění péče v domácím prostředí a také péče v závěru života a pozůstalostní péče.
Sekce dětské paliativní péče také přeložila mezinárodní standardy pro dětskou paliativní péči, které u nás byly publikovány v loňském roce. Letošní novinkou v rámci České společnosti paliativní medicíny pak je pracovní skupina zaměřená na perinatální paliativní péči. A sekce nechybí ani u práce na ministerském projektu Standardizace paliativní péče v ČR, díky kterému bychom měli mít v Česku meziresortní strategii.
„V tomto kontextu považujeme za nezbytné ukotvení cílů koncepce do Národní strategie rozvoje paliativní péče v ČR, která by měla být vypracována v rámci projektu Ministerstva zdravotnictví ČR v příštím roce,“ podtrhává Exnerová.
Od roku 2018 v Česku také běží certifikované kurzy dětské paliativní péče ICPCN, které za šest let absolvovalo šest stovek lékařů, sestřiček a dalších profesí pečujících o závažně nemocné děti. Zároveň funguje spolupráce s dětskými praktiky, s nimiž letos sekce podepsala memorandum o spolupráci.
„Dovednost rozpoznat dítě se závažným onemocněním a to, zda jsou saturovány jeho potřeby, do kompetence dětského praktického lékaře patří. Spolupracujeme proto na řadě vzdělávacích programů, a i součástí projektu ministerstva zdravotnictví je i pilotáž u dětských praktiků,“ doplňuje Exnerová.
Ukotvit respitní péči v zákoně o zdravotních službách se nepovedlo
A kde nyní odborníci vnímají největší výzvy dětské paliativní péče? „Dětská paliativní péče přece jenom má svá specifika – krom šíře diagnóz je to i délka poskytování péče, protože velmi často pečujeme o děti a jejich rodiny měsíce, roky, někdy i desetiletí. Občas se nám děje i to, že s rozvojem možností moderní medicíny se přežití dětí se závažnými diagnózami prodlužuje, takže se dožívají i dospělého věku. Velkým tématem tak je předávání dětských pacientů se závažným onemocněním do péče specialistů pro dospělé tak, aby rodina neztratila kontinuitu péče, péče zůstala individualizovaná a dobře koordinovaná,“ načrtává Mahulena Exnerová.
Velkým tématem zůstává také respitní čili odlehčovací péče. Rodiny totiž o závažně nemocné děti pečují mnohdy řadu let, pečující by ale měli mít možnost nebýt vyřazeni z běžného života, tedy chodit do práce a starat se o zdravé sourozence. K tomu jsou ale potřeba dostupné služby a možnost si odpočinout, a to nejen tou formou, že nemocné dítě bude na nějaký čas v instituci, ale na každodenní bázi.
Bohužel je v tuto chvíli podle odborné společnosti odlehčovací péče ukotvena pouze v zákoně o sociálních službách. „To je nedostatečné, protože pacienti, ať už dětští, nebo dospělí, potřebují ve svém životě velký objem zdravotní péče. To znamená, že jsou často odkázáni na přístroje, ať už je to domácí umělá plicní ventilace, generátor kyslíku nebo invazivní vstupy, jako je tracheostomie a další. Tito pacienti pak nemohou využívat sociální služby, protože péči není možné v sociálních službách zajistit. Rodiny se tak dlouhodobě ocitají mimo systém a nemohou si od náročné péče náležitě odpočinout. V tomto posun příliš zatím není. Usilovali jsme o to, aby péče byla ukotvena do plánované novely zákona o zdravotních službách, což se nepodařilo. Uvidíme, jestli nám dveře otevře alespoň novela týkající se zdravotně sociálního pomezí, která nyní prošla sněmovnou,“ popisuje Exnerová.
Je potřeba podtrhnout, že pacienti (dětští i dospělí) jsou závislí na zdravotní péči, kterou jim poskytují jejich neformální pečující, tedy nezdravotníci. Zároveň ovšem velmi často schází možnost získat náhradní zdravotní péči, protože pokud se stav pacienta nemění, není indikace k pobytu na akutním lůžku a další varianty neexistují.
Uvolníme některé výkony do sociálních služeb?
„Velkou otázkou k zamyšlení je, zda by nebylo cestou navýšení kapacit odlehčovacích služeb tím, že budou některé výkony uvolněny do sociálních služeb. Je paradoxní, že pracovnice v sociálních službách může nakrmit dětského pacienta, který obtížně polyká, ústy, což považuji za podstatně nebezpečnější, než ho nakrmit do PEGu (perkutánní endoskopická gastrostomie, tedy sonda určená k výživě přes břišní stěnu do žaludku – pozn. red.), na který nesmí sáhnout,“ pozastavuje se Exnerová.
V některých případech může pomoci agentura domácí péče, nicméně někteří pacienti jsou natolik nároční, že ani ona jim péči nezvládne zajistit. Pečující se pak ocitají pod obrovským tlakem a hrozí jim vyhoření. „Když cílíme na potřeby nemocných a jejich blízkých, vidíme tu veliký dluh vůči neformálním pečujícím,“ konstatuje předseda České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP Ondřej Kopecký.
Co se týče dětí, mohla by situaci alespoň trochu napomoci centra komplexní péče o děti, s nimiž přichází novela zákona o zdravotních službách, která je nyní ve sněmovně (psali jsme například zde). Ta by měla vznikat transformací dětských center a měla by sloužit k podpoře rodin s dětmi se závažným tělesným postižením nebo chronickým onemocněním.
„Je to jistě krok dobrým směrem, ale tím, že není zajištěna terénní péče, tedy to, co by rodinám skutečně každodenně pomohlo, neřeší problém komplexně. Je také třeba říci, že to částečně řeší jen situaci rodin pečujících o děti do 18 let,“ doplňuje Exnerová s tím, že jakmile dítě dosáhne 18. roku života, má rodina smůlu. „Potřebujeme zajistit péči kontinuálně, a to jak v dětském, tak dospělém věku, doma i v instituci, aby rodina mohla například odjet na dovolenou. Klíčové je ale zajištění každodenní pomoci, aby pečující nevypadl z normálního života, mohl pracovat a přinést něco zpátky do systému,“ uzavírá Mahulena Exnerová.