Smrt a umírání je pro mnoho lidí téma, o kterém nechtějí mluvit a je pro ně tabu. I v důsledku toho je paliativní péče opředena řadou mýtů a zavádějících domněnek. I když se mnozí příbuzní a někdy i zdravotníci pacienta s nedobrou prognózou snaží chránit tím, že mu špatnou zprávu neřeknou, faktem je, že zhruba tři čtvrtiny lidí chtějí znát pravdu o svém zdravotním stavu a blížící se smrti. Díky tomu mají realističtější očekávání a je také možno připravit plán péče, který bude respektovat přání pacientů. Ve výsledku tak právě tito lidé mají kvalitnější závěr života a netrpí tolik úzkostí z neznámého oproti těm, kdo svou prognózu neznají. Problematice se věnovala primářka domácího hospice Cesta domů Irena Závadová na únorovém webináři Centra paliativní péče zaměřeném na komunikaci v paliativní péči.
„Mýtů o paliativní péči je celá řada. Jedním z klasických mýtů je, že s paliativní péčí a hospicem nechci mít nic společného, protože to urychlí smrt pacienta tím, že se některé věci nebudou dělat – nedají mu antibiotika, ale jen morfin. Paliativní péče ale opravdu smrt neurychluje,“ upozorňuje Irena Závadová.
Někdy tomu může být právě naopak. Podle studie Jennifer Temelové z roku 2010 došlo u pacientů s rakovinou plic, kteří dostali vedle standardní onkologické terapie také paliativní péči, k lepšímu přežití – ve 20. měsíci žilo skoro o polovinu více pacientů čerpajících paliativní péči oproti těm, kdo měli pouze standardní onkologickou terapii.
Objevuje se také obava, a to mnohdy ze strany zdravotníků či sociálních pracovníků, že se s pacientem v paliativní péči již nebude nic dělat, že zůstane bez výživy a kvalitní léčby. „Je na nás, abychom dobře s kolegy komunikovali. Je třeba jim umět dobře vysvětlit, že paliativní péče znamená, slovy předsedy České společnosti paliativní medicíny doktora Slámy, agresivní léčbu symptomů. Paliativní péče je na rozdíl od drtivé většiny lékařských oborů oborem, kde by nikdy nemělo zaznít: už pro vás nemáme co udělat. Je jedno, jestli je to píchnutí morfinu, posezení s pacientem nebo promluva s manželkou. V tomto směru je také velmi důležitý pozitivně formulovaný plán péče,“ vysvětluje doktorka Závadová.
V plánu péče si paliativní tým spolu s pacientem a jeho rodinou připraví scénář, co v jaké situaci by pacient chtěl a jaké jsou reálné možnosti. Takovýmto plánem je možné výrazně přispět ke snížení úzkosti pacienta. Zároveň je třeba si uvědomit, že cílem není, aby pacient mohl zemřít doma. Domácí péče rozhodně z mnoha důvodů nevyhovuje všem. Není to selhání rodiny ani zdravotníků. Je na místě řádně zvážit, zda nemocný doma být chce a může, zda rodina péči zvládne, a případně nabídnout jinou formu péče, aby příbuzní neměli pocit frustrace.
Dalším mýtem je, že paliativní péče je jen pro onkologické pacienty. Trajektorie umírání se liší v závislosti na tom, zda jde o onkologické onemocnění, orgánové selhání či stařeckou křehkost. Nejsnáze se prognóza odhaduje u lidí s rakovinou. Tito pacienti mají dlouho zachován funční stav, ale jak nemoc postupuje, jeho stav zlomí a pacient poměrně rychle umírá. Oproti tomu pacient s orgánovým selháním bývá opakovaně hospitalizován, přičemž po každém pobytu v nemocnici se jeho stav o něco zhorší. Zde je prognóza těžší, protože nevíme, který z propadů vedoucích k hospitalizaci může být poslední (před smrtí ale bývá často pacient pro to samé hospitalizován velmi často). Křehcí pacienti, ale i děti s neonkologickou diagnózou, se pomalu zhoršují a prognóza bývá v řádu měsíců, někdy i let. Všichni tito pacienti přitom mohou profitovat z paliativní péče, i když odhad prognózy je v druhých dvou případech o něco náročnější.
Tajit smrt před dětmi obvykle není na místě
Velkým tématem je také komunikace o smrti s dětmi. Často se stává, že rodiny nechtějí, aby vnoučata viděla umírající babičku. „Snažíme se je přesvědčit o tom, že děti jsou většinou připraveny mnohem lépe na to téma zpracovat, než si myslíme, a že to obvykle jsou naše strachy a obavy. Na druhou stranu člověk v lecčems nesmí být striktní – také jsme zažili rodiny, kde komunikace byla pro dítě nepřijatelná, takže musíme být citliví a snažit se rozkrýt, jestli obava z toho mluvit s dítětem o smrti pramení od rodiče, který se tématu bojí, nebo jestli je dítě opravdu na toto téma citlivé. Neměli bychom se ale bát před dětmi hovořit o smrti, protože si pak samy budují obavy a bubáky ve skříních. Kdysi mi někdo vyprávěl, že když mu zemřela babička, rodiče mu to zatajili a řekli mu, že odjela k moři. Chudák dítě se pak léta bálo jet k moři, protože se od něj nikdo nevrací,“ popisuje Irena Závadová.
Další mylnou domněnkou je, že k umírání neodmyslitelně patří bolest. Faktem je, že bolest není nezbytnou součástí odcházení a lze ji účinně tlumit. Zároveň je ale třeba pacientům neslibovat, že nebudou cítit bolest vůbec.
Odborníci v paliativní péči také často narážejí na to, že lidé odmítají opioidy. Mnohdy se totiž směšuje zvyšující se tolerance k opiátům, což je běžný jev i u jiných léků, například u inzulinu, s fyzickou závislostí (opioidy nelze podobně jako další léky náhle vysadit, protože by vznikly abstinenční příznaky), pseudozávislostí (kdy pacient vyžaduje další léky, ve skutečnosti jde ale o špatné zaléčení bolesti) a skutečnou psycho-sociální závislostí, neodolatenou touho po příjemných stavech vyvolaných drogou. „V populaci paliativních pacientů je skutečně závislých jen kolem jednoho procenta,“ doplňuje primářka Závadová.
Vedle toho se objevuje mýtus, že se morfin používá k urychlení smrti. Lidé totiž mají tendenci vyhledávat souvislosti tam, kde nejsou, a také otáčet příčinu a následek. „Když pacient umřel po podání morfinu, je dobré vědět, proč mu ho někdo podával. Ano, pan Novák skutečně zemřel po podání morfinu, ale morfin dostal proto, že se zrovna dusil při akutní plicní embolii. Zemřel tedy na plicní embolii, ale ulevili jste mu tím, že jste mu správně podali lék na dušnost,“ vysvětluje Irena Závadová.
Další důležitou komunikační dovedností je umět rodině vysvětlit, že pacient, který umírá na nádorové onemocnění, nezemře hlady. „Zrovna jsem se vrátila od pacienta, který mi líčil, že jeho sestra měla nádor žaludku, odmítala jíst a umřela hlady. Sám je onkologicky nemocný, má nádor hlavy a krku, což je jeden z nejtěžších nádorů, co se hydratace a nutrice v závěru života týká. Dlouho jsme si vysvětlovali, že sestra neměla hlad – neměla chuť k jídlu a zvracela. Pokud se v paliativní péči stane, že pacient říká, že má hrozný hlad, jde o symptom, který je třeba léčit, a my uděláme vše pro to, aby se pacient najedl, i kdyby to znamenalo převoz do nemocnice a zavedení perkutánní gastrostomie,“ popisuje primářka Závadová.
Na bubáka ve skříni je nejlepší se podívat
Kromě toho, že je paliativní péče opředena mnoha mýty, dochází na toto téma při komunikaci mezi lékaři a pacienty také opakovaně k nedorozumění. To se často týká například znalosti prognózy. Podle velké studie z roku 2013, která se tázala, zda by daný člověk chtěl vědět, že má před sebou méně než rok života, by 70 až 80 procent pacientů (v závislosti na zemi) chtělo vědět, co kolik času jim ještě zbývá.
Zatímco se ale lékař může domnívat, že když se pacient nezeptal, tak prognózu nechce vědět, pacient si zase může myslet, že když se u lékaře už nějakou dobu léčí, býval by mu špatné zprávy řekl. Lékař by se proto ideálně měl pacienta zeptat, co všechno by rád věděl – zda mu stačí rámcová informace, nebo jestli chce znát podrobnosti (zde je také možno zachytit onu zhruba čtvrtinu lidí, kteří prognózu znát nechtějí). Pacienty je také třeba povzbudit, aby se ptali, například jak je jejich situace vážná a jak jim může pomoci léčba.
Lékař by se také neměl obávat, že sdělení špatné zprávy povede ke zhoršení vztahu s pacientem – ten si ho naopak spíše bude vážit za to, že s ním mluví na rovinu. „Za velmi důležité považuji, aby se lékař necítil vinen za to, že rodině řekne nepříjemné zprávy,“ podtrhává Závadová.
Mnohdy se také stává, že příbuzní nepříznivou prognózu svého bližního znají, odmítají ale, aby se ji dozvěděl i pacient. Výzkum z roku 2010 ukázal, že 58 procent pacientů s pokročilým nádorem a ukončenou onkologickou terapií znalo svou prognózu, zatímco jejich příbuzní znali prognózu v 83 procentech (paradoxně prognózu v tomto výzkumu chtělo znát 79 procent pacientů, ale jen 70 procent příbuzných). Na vině mnohdy bývá mylná domněnka, že sdělení závažné zprávy povede u pacienta k depresi. To ovšem řada studií vyvrátila, například výzkum z roku 2008 publikovaný v časopise JAMA. Neznalost toho, co pacienta čeká, totiž naopak může vést k úzkostem a depresím.
„Je to jako bubák ve skříni – když tušíme, že tam je, ale nevíme, jak moc je velký a ošklivý, vede to k úzkosti. Když se na něj ale podíváte, může se vám paradoxně ulevit. Několikrát jsme zažili pacienty, kteří když se dozvěděli, že mají rakovinu, řekli: to se mi ulevilo, konečně vím, co mi je. Studie potvrdily, že pacienti, se kterými byla probrána témata o konci života, měli méně často závažnou depresi než pacienti, se kterými o tom nikdo nemluvil. Měli také méně panických atak,“ popisuje Irena Závadová s tím, že znalost prognózy je spojena s lepší kvalitou života, menším množstvím symptomů a stresu.
Pravdivá komunikace, byť o nepříznivých zprávách, může také pomoci k udržení naděje. Pokud má totiž pacient reálná očekávání, je možno s ním pracovat na tom, co by si přál a na co se může těšit. „Je potřeba vědět, že pacienti mají i jiné cíle a priority, než je jen dlouhý život. Když porozumíme a pochopíme jejich hodnoty, bude se nám dařit lépe jim pomáhat a poskytovat lepší péči,“ uzavírá Irena Závadová.
Michaela Koubová
Příspěvek Kvalitní péči v závěru života mohou komplikovat mýty obestírající paliativní medicínu. Lékem je komunikace pochází z Zdravotnický deník