Oficiálně se sice jedná o zdravé lidi, ale život stomiků není jednoduchý. Díky svému veřejnosti skrytému zdravotnímu postižení se občas dostávají do situací, kdy by trochu pomoci „shora“ potřebovali. Aby mohli třeba rychle zaparkovat nebo předběhnout ve frontě. Karta ZTP je však mnohým z nich odepřena, byť v některých případech dochází k amputačním ztrátám. Proto nyní usilují o zavedení speciálního průkazu pro stomiky. Přesvědčit je třeba nejen poslance a senátory, ale hlavně státní úředníky.
Někdy se stane, že nepotřebují nic víc tak zoufale jako zajít si na toaletu. Ale okamžitě. To znamená, že musí někde honem zaparkovat nebo na ulici vběhnout do obchodu či někde proběhnout kolem ostrahy. Ale právě tohle může být nepřekonatelný problém. Řeč je o stomicích, lidech s dočasně nebo trvale vyvedeným střevem na povrch břicha. Tam mají přilepený sáček, kde končí obsah vývodu. Nad svým vylučováním, touto základní fyziologickou potřebou každého člověka, nemají žádnou kontrolu, a když se pytlík naplní nebo poškodí, postižený se dostává do velmi, ale opravdu velmi nepříjemné situace. To pomůže jen nový pytlík a voda….na nejbližší toaletě.
„Když jsem jednou letecky cestovala, stala se mi ‚kolize‘ se stomickým sáčkem v odbavovacím prostoru. Zpět nemůžete, před vámi fronta cestujících. Zavazadla mimo váš dosah. V kapse mikiny jsem měla náhradní stomický sáček. Instinktivně jsem jej zvedla nad hlavu. Pracovník odbavovací zóny naštěstí okamžitě pochopil nutnost a naléhavost a vyzval mě, abych k němu přednostně přistoupila, lidé mi udělali prostor,“ popisuje Věra Fina, spisovatelka, pacientka s rakovinou konečníku v remisi a zakladatelka spolku Jelimán na podporu onkologicky nemocných pacientů a pacientů v remisi.
Tak by mohl průkaz stomika vypadat. Zdroj: Věra Fina
Přesně kvůli podobným situacím usiluje Věra Fina o vznik speciálního průkazu, který by stomikům umožnil podobné nehody rychle a diskrétně řešit. Pokud nezískají průkaz ZTP a potřebují například nouzově autem zaparkovat na místě vyhrazeném pro zdravotně postižené, jsou stomici odkázáni pouze na pochopení svého okolí, kterého se jim ne vždy dostane. „Karta by mohla mít tvar stomického sáčku a byla by ve stejné barvě jako průkaz ZTP, v modré. Tak, aby stomici, když potřebují okamžitě využít toalety, měli tu možnost diskrétně a přitom zcela jasně na to upozornit,“ říká Fina.
Něco jako karta ZTP ale bez sociální dávky a dálnice zdarma
Taková karta běžně funguje v jiných zemích. Například v USA stála za jejím uzákoněním příhoda čtrnáctileté stomičky Ally Bainové, která v obchodě, kde zrovna nebyli žádní zákazníci a hlídala jej jedna prodavačka, bezúspěšně žádala o použití toalety. Jak to dopadlo, netřeba asi popisovat. Její rodiče se posléze obrátili na politiky, byli vyslyšeni a karta, která stomikům, a nejen jim, zaručuje přístup na toaletu v případě potřeby, dnes za oceánem funguje již v šestnácti státech USA. Sama Věra Fina nedávno požádala – zdarma a online z pohodlí svého domova – o vydání karty pro stomiky s názvem „já prostě nemohu čekat“, kterou lze používat ve Velké Británii a získat ji může jakýkoli stomik z EU. Kartu je sice nutné nechat si zaslat fyzicky pouze na britskou adresu, nicméně její držitel si může stáhnout i digitální verzi do mobilní aplikace, která zároveň pomáhá vyhledat i nejbližší toaletu. „Pro cestování po Británii mi to dá obrovský pocit jistoty a klidu. A to samé bych ráda prosadila pro takto hendikepované občany v České republice. Proč jeden a tentýž stomik v jedné a též Evropě může cestovat v jednom státu se strachem a obavami, v jiném bez obav a strachu?“ ptá se Fina.
Průkaz stomika, který se vydává Velké Británii, je možné si stáhnout do mobilu. Zdroj: bladderandbowel.org
Obavy a strach, které stomici na veřejnosti zažívají, se Věra Fina rozhodla, podobně jako rodiče Ally Bainové, popsat českým zákonodárcům, protože bez legislativní úpravy se karta neobejde. „Usiluji o to, aby se karta pro stomiky dostala legislativně na úroveň karty ZTP s tím rozdílem, že by se na ni nevztahovala žádná sociální dávka nebo například právo užívat dálnice zdarma. Státu by tak nevznikly žádné zvláštní náklady“ uvádí Fina. Kartu by mohl vydávat odborný ošetřující lékař, chirurg nebo onkochirurg, který stomii tvoří. Pro ty, jež ji mají trvale, by platila bez omezení a pro ty s dočasnou stomií by byla platnost stanovena odborným lékařem do doby, než dojde k tzv. zanoření stomie.
Se svým nápadem Fina uspěla u poslance a člena výboru pro zdravotnictví Víta Kaňkovského (KDU-ČSL). „Naší původní ambicí byla změna zákona tak, aby stomici měli nárok na průkaz ZTP. Proti tomu se ale postavilo ministerstvo práce a sociálních věcí. Proto nyní přicházíme se snahou zřídit kartu pro stomika, která by nositele opravňovala například k přednostnímu parkování. Jednání nás ale ještě čekají,“ popisuje Kaňkovský. Spojit síly chce Fina také se senátory z výboru pro zdravotnictví a sociální politiku, kterým svůj nápad přednesla začátkem prosince. „Spojíme se s panem poslancem Kaňkovským a zvážíme, co dál,“ řekl na jednání výboru jeho předseda Lumír Kantor (KDU-ČSL), jehož spolu s jeho kolegou Markem Hilšerem (Marek Hilšer do Senátu) iniciativa zaujala a v současné chvíli se chystají oslovit ministerstvo zdravotnictví.
„Ministerstvo zdravotnictví maximálně podporuje aktivity, které vedou ke zlepšení podmínek po pacienty. Je přitom však třeba postupovat systémově a je nutné si uvědomit, že množství pacientů, kteří trpí chronickými či akutními stavy vedoucí k urgentní potřebě využití toalet, je velké množství a nejedná se tak pouze o stomiky“, sdělil Zdravotnickému deníku David Šíma z tiskového oddělení Ministerstva zdravotnictví. Ministerstvo by tak spíše podpořilo systémové řešení dopadající na okruh osob, které určité zvláštní podmínky s ohledem na svůj zdravotní stav potřebují. Toto právo by přitom nemělo být spojeno s průkazem prokazujícím určitou diagnózu, jelikož takových průkazů by logicky muselo být velké množství a mají většinou informační charakter.
Podle Šímy je ministerstvo v případě potřeby připraveno jednat s ministerstvem dopravy, jehož působnosti spadá určení okruhu osob, které mohou na pozemních komunikacích užívat určitých výhod jako například přednostního parkování na vyhrazených místech, stejně jako s ministerstvem práce a sociálních věcí, které stanovuje podmínky pro získání průkazu ZTP, na který jedině je v současné době nárok na získání takových výhod vázán.
„V této věci se na nás zatím nikdo neobrátil. Pokud se tak stane, tématem se samozřejmě budeme zabývat a prověříme, co je možné,“ uvedla pro Zdravotnický deník tisková mluvčí ministerstva dopravy Lenka Rezková.
Není amputace jako amputace
„Je pro mě absolutně nepochopitelné, že člověk s vývodem do břicha nemá nárok na průkaz ZTP,“ dokresluje Fina důvody svého úsilí. Sama kdysi průkaz ZTP jako pacientka s rakovinou konečníku měla, ale ten jí byl po ukončení terapie přes doložené lékařské zprávy odebrán. „Při žádosti o ZTP mě napsali, že nedošlo k amputačním ztrátám. To byl pro mne výsměch. Vždyť když někomu natrvalo uříznete konečník, tak je to v principu stejné, jak když přijde o ruku, jen to není vidět. Považuji to za diskriminaci,“ uvádí Fina, která v této souvislosti sepsala v loňském roce i petici za změny v lékařské posudkové službě (o případu jsme psali zde).
Věra Fina se svým kalendářem na podporu onkologických pacientů a pacientů v remisi. její příběh zaznamenal také známý psychiatr Radkin Honzák ve své aktuálně vydané knize „Holky to někdy nemaj lehký“. Foto: Věra Fina (archiv)
„Samotné založení stomie nevede k těžkému funkčnímu postižením pohyblivosti nebo orientace, které zakládá nárok na přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením,“ sdělila Zdravotnickému deníku Kateřina Brodská z tiskového oddělení ministerstva práce a sociálních věcí. „V případě, že důvodem stomie je onkologické onemocnění, může v případě progrese samotného onemocnění (pokročilá stadia, metastázy, amputace a parézy končetin….) nebo vlivem vedlejších účinků léčby dojít k takové tíži funkčního postižení pohyblivosti nebo orientace, které by odpovídalo přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením ZTP. Rovněž v případech, kdy kolostomie je provedena z důvodu vysoce aktivních zánětů střev (například Crohnova choroba) a stav doprovází závažné poruchy výživy a výkonnosti a tím i pohyblivosti, právní úprava umožňuje přiznat průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP,“ dodala Brodská.
Stomiků je podle odhadů v České republice kolem 8 000, z toho zhruba dva až tři tisíce s trvalým vývodem. Podle Věry Fina, která se díky svým aktivitám stala jakousi neoficiální mluvčí stomiků, mají tito lidé jednu velkou nevýhodu, jejich hendikep totiž není na rozdíl od nevidomých nebo lidí odkázaných na invalidní vozík vidět. „Lékaři dnes vyvíjejí obrovské úsilí, aby člověku zachránili život. Ten se ale po ukončení všech chemoterapií a ozařování vrací zpět do víru běžného života, i když má imunitu úplně někde jinde. A na to se při posuzování nebere ohled. Nastoupí do práce a za rok dva se mnohým nemoc zase vrátí. A stát to stojí další peníze,“ dodává na závěr Fina.
Helena Sedláčková
Příspěvek Mají zdravotní postižení, ale stát to neuznává. Získají stomici svůj průkaz? pochází z Zdravotnický deník