Kvalitní specializovaná péče o pacienty s cystickou fibrózou je dnes dobře dostupná a úspěšná, moderní léčba výrazně snížila počet hospitalizací. V některých centrech ale chybí určité specializace v rámci multidisciplinárních týmů, což dostupnost léčby mírně komplikuje. Na základě analýzy dat provedené Czech HTA oddělením Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT to konstatovala tamní vědecko-výzkumná pracovnice Juliana Müllerová. U kulatého stolu Zdravotnického deníku Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice shrnula poznatky o dostupnosti léčby cystické fibrózy a o cestě pacienta k této léčbě.
„Na naší fakultě cesty pacienta již nějakou dobu analyzujeme, většinou se přitom opíráme o administrativních data plátců, tedy českých zdravotních pojišťoven,“ řekla Juliana Müllerová v úvodu svého vystoupení a doplnila, že takové analýzy mají určité úskalí. „Abyste se mohli dostat k nějakému validnímu vzorku pacientů, většinou musíte ujít dlouhou cestu a použít specifický algoritmus vyšetření a léčby. A nejinak tomu bylo i v případě analýzy cesty pacienta s cystickou fibrózou,“ popsala.
U kulatého stolu diskutovali (zleva) ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Simona Zábranská, přednosta Pneumologické kliniky 2. LF UK a FN Motol Libor Fila, vedoucí lékařka dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol Tereza Doušová, přednosta Ústavu lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol Pavel Dřevínek, moderátor akce a šéfredaktor Zdravotnického deníku Tomáš Cikrt, náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček, ředitelka Odboru léčiv a zdravotnických prostředků VZP Alena Miková a zdravotní ředitelka OZP Jitka Vojtová.
Algoritmy, které použili odborníci z Czech HTA oddělení, se opíraly i o konzultace s nemocnicemi a centry. Pro analýzu nakonec experti vybrali 227 pacientů verifikované kohorty. „Šlo o menší vzorek, protože v něm nebyla zahrnuta data pojištěnců největšího českého plátce, tedy Všeobecné zdravotní pojišťovny,“ vysvětlila Müllerová a dodala, že na účely toho, aby dokázali popsat určité trendy, jde o vzorek zcela dostačující.
Publikum panelové diskuse v krásných prostorách pražské rezidence velvyslance USA. Juliana Müllerová v popředí.
Analýza přinesla zajímavé výsledky a upozornila na jednoznačné trendy. Ukázala například výrazný pokles míry hospitalizace u pacientů, kteří podstupují nejmodernější léčbu pro cystickou fibrózu. Dokazuje to i následující graf, kde tyto pacienty v různých věkových kategoriích reprezentuje fialová barva, zatímco barva žlutá reprezentuje pacienty se stejnou kohortou před nasazením nejmodernější léčby nebo vůbec neléčené a modrá sledované pacienty z let 2017 – 2019, kdy ještě nejmodernější léčba k dispozici nebyla:
Zdroj: Czech HTA oddělení Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT / Prezentace Juliany Müllerové
„Pokles míry hospitalizace těchto pacientů je skutečně skokový. Což je, myslím, jasný důkaz efektivity moderní léčby,“ konstatovala Müllerová.
Problém s dostupností spíše u dospělých
Nárůst naopak analýza ukázala u počtu vyšetření pacientů po nasazení moderní léčby. „Mírně se zvýšil například počet vykonaných spirometrií nebo potních testů, ale to je dané protokolem léčby – pacienti, kteří nastupují na vysoce inovativní léčbu, většinou potřebují absolvovat ještě vstupní kontrolu a vstupní spirometrii. Potní test se zase používá na potvrzení efektivity léčby nebo compliance,“ vysvětlila Müllerová nárůst, který ukazuje následující graf:
Zdroj: Czech HTA oddělení Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT / Prezentace Juliany Müllerové
Odborníci Czech HTA oddělení Fakulty biomedicínského inženýrství ČVUT se ve své analýze zaměřili také na fungování multidisciplinárních týmů v léčbě cystické fibrózy. „A ukázalo se, že například návštěv fyzioterapeutů u pacientů na inovativní léčbě ubývá. Pozorujeme to ve všech sledovaných věkových skupinách. I tím se dá demonstrovat účinnost moderní léčby,“ vysvětlila Müllerová.
Vedoucí lékařka dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol Tereza Doušová (uprostřed) a přednosta téže kliniky Libor Fila v kuloárech akce, která se konala v prostorách pražské rezidence velvyslance USA.
K nárůstu návštěv dochází naopak u pneumologů, a to kvůli již zmíněným vstupním spirometriím, ale také například u psychologů. „Pacienti, kterým je nasazena inovativní léčba, musí absolvovat monitorovací návštěvu u psychologa,“ vysvětlila vědecko-výzkumná pracovnice Czech HTA oddělení.
O něco menší počet návštěv výše zmíněných členů multidisciplinárního týmu vykazují pacienti v centrech. „To svědčí o tom, že někteří pacienti, především ti dospělí, musí například fyzioterapeuty nebo psychology navštěvovat mimo centra pro cystickou fibrózu. Některé specializace nejsou v některých centrech dostatečně zastoupené,“ upozornila Müllerová a dodala, že nedostatek některých specialistů prokázala i analýza mapující situaci přímo v jednotlivých centrech.
Foto: Martin Cápal
V panelové diskusi akce Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice se sešli (zleva) přednosta Pneumologické kliniky 2. LF UK a FN Motol Libor Fila, vedoucí lékařka dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol Tereza Doušová, přednosta Ústavu lékařské mikrobiologie 2. LF UK a FN Motol Pavel Dřevínek, moderátor akce a šéfredaktor Zdravotnického deníku Tomáš Cikrt, náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček a ředitelka Odboru léčiv a zdravotnických prostředků VZP Alena Miková.
Ředitel společnosti Value Outcomes Tomáš Doležal (vpravo) v kuloární diskusi.
Náměstek ministra zdravotnictví Jakub Dvořáček hovoří na kulatém stole Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice.
Kuloární diskuse kulatého stolu Stav péče o pacienty s cystickou fibrózou v České republice v prostorách pražské rezidence velvyslance USA.
Vedoucí lékařka dětského pneumologického oddělení Pediatrické kliniky 2. LF UK a FN Motol Tereza Doušová.